警醒！遵医嘱使用“神经节苷脂”，却患上格林巴利综合征
赵某，55岁，石家庄栾城区西羊市村人，踩着梯子换自家灯泡时意外跌落，送到当地医院后，次日进行了手术。
手术后第3天，赵某感觉一股麻劲儿从手指蔓延到手心，接下来是脚，然后浑身没劲。他想跺跺脚，像平时蹲久了一样，但提不起一点力气，他已经连站都站不了。
麻的感觉越来越厉害，被人扶着勉强维持站姿的时候，他的头耷拉下去，整个人都是一种打蔫的状态，手术后第4天，农历正月初四，赵书新已经说不了话。
患病前的手术相关治疗中，赵书新的医院用药清单中记录，他用过脑苷肌肽注射液。
后经北京谋医院的医生诊断为：格林巴利（综合征）。
↑赵书新在训练用手指夹着筷子吃饭。图片来源：新京报记者 李木易
为何得病？如何治愈？家属没得到准确答案。
在ICU住了将近两个月，赵某的命算是保住了，但是陷入了更加绵长的卧床阶段。
和赵某相距60公里，石家庄平山县田兴村民李某也因用药患上了格林巴利。2025年3月23日，38岁的李建在山西原平市发生车祸。
李某的医嘱单显示，自23日到29日，李建每天接受“营养脑神经”的治疗，“神经节苷脂注射液”每天打入他的身体。
出现明显的“鸡爪手”症。图片来源：新京报记者 李木易
29日晚间，不适出现，历经几次转院，5月14日，《诊断说明书》证实，李某患上的是格林巴利。那时候，李某的手已不能自主弯曲，像鸡爪一样萎缩、变形，“鸡爪手”正是格林巴利患者的典型表现。
时隔一年，李某的双手虎口处仍软软地塌陷，没有肌肉，没有张力，右手的指关节长出厚厚的茧，已经发黄，这是他唯一能勉强控制的关节力量，按住床沿、滑动手机都靠这里，一个壮年男人与世界的信息联系，只剩下这单薄的一个关节。
医院给出的治疗意见也不明确，做康复、慢慢来。能恢复到什么程度？李某也不知道。
该药致病后，无数家庭陷入困境，该药物的反对者们不断涌现。
神经节苷脂入药由来已久。上世纪90年代，巴西与阿根廷医药公司生产出含有神经节苷脂的药物，经药监局批准，在中国国内上市。中国也是该药在巴西、阿根廷外唯一上市的国家，同时期，欧洲已禁用该药物，美国也未批准其上市。
相关的临床研究，也对该药存在不少质疑。
意大利学者Gianluca Landi曾研究24例使用神经节苷脂后出现格林巴利的病例，提示外源性神经节苷脂的使用与格林巴利的发生密切相关。一般情况下格林巴利的发生率约为1.6／10万，但使用外源性神经节苷脂的患者发病率增加了200倍。德国因使用外源性神经节苷脂药物出现6例死亡病例，该药在全国范围内禁用。
患者用简单的工具锻炼手部肌肉力量，图片来源：新京报记者 李木易
吉林大学第一医院神经内科发表文章，分析了7例在注射了神经节苷脂之后病人患上格林巴利的案例。2025年，他们又回顾分析了5年内该科收治的14例由神经节苷脂药物引发的格林巴利患者，指出部分医疗机构“对神经节苷脂引发严重不良反应的认识不足，药物说明也应当加以补充”。
与之对应的市场反应呈现两种结果，2025年，因“存在重大安全风险”，巴西、阿根廷医药公司的两种药先后被我国药监部门停止销售、使用，但国内医药公司的仿制药层出不穷。该药常年雄居神经类药品销售额榜首。丁香园Insight数据库显示，2025年，神经节苷脂药物的销售额为39.5亿元。
综合检索结果，神经节苷脂类药物既没有有效的证据证明其疗效，也没有有效的证据证明其安全性，“这是在中国被滥用的一款药。”
进行检索后发现近十年来，国内学界与医疗界对于神经节苷脂的质疑从未平息，相关论文不断发表，但“防止滥用”的风险未被重视。
国内多家医院上报神经节苷脂药物不良反应，多名患者到法院状告药物生产厂家，2016年11月，原国家食药监总局作出“关于修改单唾液酸四己糖神经节苷脂注射剂公告说明书的公告”，增加了可能导致吉兰-巴雷（格林巴利）的警示语，“国内外药品上市后监测中发现可能与使用神经节苷脂产品相关的吉兰-巴雷综合征病例。若患者在用药期间(一般在用药后5-10天内)出现持物不能、四肢无力、迟缓性瘫痪等症状，应立即就诊。吉兰-巴雷综合征患者禁用本品，自身免疫性疾病患者慎用本品。”
2025年7月1日，国家卫健委发布《第一批国家重点监控合理用药药品目录》，神经节苷脂位列第一，该药品的临床使用情况将作为医疗机构及其主要负责人的考核内容，加强其在临床用药上的全程管理，这意味着更严格的监管、防止滥用。
我是神经科魏健，欢迎朋友们的关注。
